lauantai 12. helmikuuta 2011

Harvinaisten sairauksien päivä lähestyy

Harvinaisia sairauksia sairastavia potilaita on maailmassa paljon.
Heistä suuri osa asuu kehitysmaissa, joissa heille ei ole tarjolla minkäänlaista hoitoa.
Harvinaisia sairauksia tunnetaan tällä hetkellä 6000-7000 erilaista diagnoosia.
Harvinaisten sairauksien hoito on yleensä teollisuusmaissakin kallista, koska lääketehtaat tahtovat suuria katteita ja pienten potilasryhmien hoitaminen merkitsee kalliita lääkkeitä.

Teollisuusmaissa on aika-ajoin mediassa nostettu esiin jonkin harvinaista sairautta sairastavan potilaan ongelma ja kerrottu, mitä sairauden hoitaminen tulee maksamaan, jos siihen ryhdytään. Vähitellen EU-tasolla tehtävä yhteistyö helpottaa jossain määrin näiden potilaiden hoitoonpääsyä, vaikka vaikeaa on monilla potilailla ja heidän omaisillaan. Joukossa on potilasryhmiä, joiden sairaus on etenevä ja parhaallakin hoidolla katkaisee elämänkulun inhimillisesti katsoen kesken kaiken.
Kehitysmaissa harvinaisia sairauksia sairastavat ihmiset ovat usein kadulla kerjäämässä, koska näistä maista puuttuu sosiaalihuolto eikä näille potilaille voida eikä osata antaa hoitoa.
Dhakan kaduilla on monia pyytäjiä. Hän on yksi heistä.
Itse näin ainakin Bangladeshin-matkallani kadun vilinässä ihmisiä, joilla oli sellaisia epämuodostumia, joita en ollut koskaan nähnyt ja monia, ehkä tavallistenkin, sairauksien vammauttamia.

Blogeja harvinaisista sairauksista: http://www.rarediseaseblogs.net/
Harvinaisten sairauksien päivä: 28.2.

Tietoa harvinaisista sairauksista:
http://rarediseases.about.com/
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php
http://www.perthes.fi/documents/eurordis.pdf

Oma vanha juttuni harvinaisista sairauksista: http://www.pomminpurkajat.fi/lehtiarkisto/sydan_2_08/artikkelit/artikkelit_listassa/fi_FI/harvinaiset/

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti

Arvostamme asiallisia kommentteja ja asiallista keskustelua.
Kommentit tulevat näkyviin tarkistuksen jälkeen :)